God dag , jag har en sjukdom jag

Hur talar man om för sina vänner att man drabbats av en obotlig sjukdom? Ja det är en fråga som jag fick tackla tidigt när jag fick diagnosen PARKINSON Jag valde att berätta för mina riktigt nära vänner först, och det var både svårt och lätt. Jag berättade exakt allt jag själv viste, och det gick bra, det blev många frågor och väldigt kännlsosamt så klart. Mina vänner är otroligt viktiga för mig! De ser förbi min åkomma och behandlar mig som vanligt faktiskt. Så mitt råd till dig som tar satts för att berätta för dina väner blir gör det så fort du kan! Berätta allt, det känns mycket lättare att de vet! Det synns förr eller senare i alla fall

På somrarna är vi i Trosa på vårt landställe, och då handlar vi i stort sätt all mat på ICA TROSSEN lite utanför Trosa. Det är en jätte ICA som jag gillar att handla mat i. Det som gör att jag tar upp detta här i bloggen är att deras kassapersonal speciellt Camilla alltid är så hjälpsamma och packar mina kassar åt mig! Varje gång fixar det detta åt mig, även med långa kassaköer, så får jag alltid så fin hjälp! Så credit due when credit give, ICA TROSSEN har fantastiskt trevlig personal! För mig är det guld värt! m du vill se Camilla, så titta på Bloggens första sida!

Sömnen lutar tyvärr!

Den kanske vanligaste problemet för en PARKINSON PATIENT är problem med sömnen. De flesta jag känner med denna sjukdom har då och då sömnproblem. Det är mitt största problem med min sjukdom, jag sover väldigt dåligt! Min sömn eller nattpass som jag kallar det ser ut ungefär så här:

Vid 22:00 försöker jag att varva ner, tar min dator och jobbar med den i sängen, har jag tur så efter en timmes datajobbande, blir jag dimmig och somnar. Å där, poof vaknar jag! Ja har jag sovit i fem timmar? Nä i 50 minuter.......Jätte pig! Och skriver en timme på datorn, nickar till, poof sover 2 timmar! Ja ni förstår. På detta hackande sätt får jag normalt totalt ungefär 5 timmars sömn.  Men jag säger som Jeremy Clarkson i TOP GEAR  ”Still, Could Bee worse”

Skulle du köpa en begagnad bil av den här mannen...?

Hur är det med humöret när man har PARKINSON? Det är allmänt känt att PARKINSON patienter kan få humörsvängningar och även depressioner av olika grad. Har jag fått någon depression under mina snart 7 år med diagnos? Nej det kan jag nog tursamt säga att jag inte har. Visst har jag varit deppig lite sådär extra ibland, men några depressioner har jag inte haft faktiskt.  Jag bestämde mig tidig för att behålla mitt normalt goda utåtriktade humör fast jag har MR PARKY ständigt flåsandes i nacken. Vad som också har varit ovärderligt för mitt välmående är min Terapeut Birgitta! Jag kan inte nog tacka henne för den support och hjälp hon har gett mig under de senaste 7 åren, hon har jobbat med mig i snart tjugo år av och till och fick jag ge ett enda råd till vem det nu må vara, en bra terapeut är ovärderlig för din personliga utveckling. TACK BIRGITTA! Dit humör är vad du gör det till, jag döljer inget med min sjukdom för  någon, utan har valt att vara precis som jag är även under lite jobbigare skov.

Man svettas väldigt lätt!

Ett klassiskt PARKINSON symtom är att man värmeväxlare och är extremt temperatur känslig!

Jag själv blir jättelätt för varm så jag har nästan bara kortärmade skjortor året om. Att värmeväxlare är tex när man lagt sig att sova så blir det plötsligt jättevarmt, av med täcket för kallt på med täcket ja du fattar! På sommaren kan det vara väldigt jobbigt! Jag har tur för med rätt dos medicin i kroppen minskar de här besvären markant.

Nu sticker jag ut hakan här! Men PARKINSON har verkligen fått mig att utvecklas på olika sätt, visst fick jag bli av med skiten skulle jag ju bli glad! Men med de parametrar det satt i mig har jag nog blivit en mer modig och ännu mera orädd och utåtriktad person.  Att den här sjukdomen är progressiv dvs sakta blir värre gör ju att det liksom inte är någon idé att gå på linjen det blir nog bättre i morgon. Och tro mig jag tycker inte det minsta synd om mig själv! Det tror jag att du förstår av karaktären på den här bloggen,

Med Parky som gäst har man små ont lite över allt

Den klart vanligaste frågan om hur det är att ha Parkinson, är hur det är att skaka så mycket med så snabb frekvens? Och svaret är TRÄNINGSVÄRK när jag är en aning mellan medicindoserna skakar jag som fan i tex högerhand Så när medicinen kommer in och jag upphör att skaka, då får jag en redig träningsvärk av att ha skakat så intensivt och länge Så mitt svar blir TRÄNINGSVÄRKEN är jobbig! Sedan har man med PARKY i kroppen en otrolig massa mer eller mindre diffusa symtom som kommer & går i en aldrig sinande ström. Så det är nya skumma kroppsdelar som spökar i stor sett varje dag, ibland skitjobbig, ibland knappt märkbart

Parkinson´s sjukdom är inte helt lätt att åtgärda

Eftersom jag delar min kropp med en sjukdom som heter PARKINSON`S SJUKDOM tänkte jag att då och då berätta lite hur det är. Jag har valt att leva helt öppet med min sjukdom och min förhoppning är att andra som precis fått en sådan här jobbig diagnos kan se att det går att ha ett bra liv. Om du som läser om mig och min Parkinson vill komma i kontakt med mig går det utmärkt att mejla mig på hans.crispin@hotmail.com Kanske har du själv just fått diagnos, eller så har du en nära anhörig som fått det kanske. Alla frågor är bra frågor tänk på det! Så det är helt ok att höra av sig!

Mitt värsta, när högerhanden totalvägrar i kassan på ICA

Ingen skugga över ICA Esplanad på Karlavägen, tvärtom de är fantastiska!

Att handla mat och förnödenheter gör vi vardag utan att ge det så mycket tanke. Jag hatar att handla på sena eftermiddagar, för då tryter min medicin och som amen i kyrkan stannar min högerhand helt precis lagom tills jag står i kassan! Det beyder att jag har absolut ingen som helst kraft eller styrsel eller vilja i högra handen! Tänk er att ni tejpar fast en stor bit brasved i högerhanden, sedan skall ni packa 3 kassar med känslig mat försiktigt med den handen, jag blir sjöblöt av svett då nästa kund trycker på bakifrån, jag kan ärligt säga att paniken varit nära många gånger! Lyckligtvis är personalen på Esplanad helt fantastiska och de packar nästa alltid åt mig! Så om du / ni frågar mig vad är det värsta med Parky, blir svaret kassan på ICA det suger fett

Madopark, mitt liv skulle vara näst intill omöjligt att leva utan denna fantastiska drog! Jag måste äta den här medicinen resten av mitt liv dygnet runt! Den är i pillerform och det jag petar i mig är LEVODOPA i syntetisk form som senare i matsmältnings processen ombildas till rent dopamin när det kommer fram till min hjärna! Min hjärna som funnits i 56 år, kan inte tillverka dopamin i tillräckliga mängder, det är därför mina händer lever sitt egna liv periodvis. Så då äter jag MADOPARK som håller mig gående. Jag äter ytterligare en mycket bra medicin, mer om den i nästa innlägg! Så en del piller blir det ju, men jag säger som Jerremy Clarksson i Top Gear, "STILL COULD BE WORSE"

Dopaminagonist

Utan att bli för teknisk och försöka framstå som kunnig på området kring PARKINSON utgår jag alltid från mina egna upplevelser och synpunkter, jag vill också betona att jag aldrig pratar om doser och kombinationer av mediciner, då detta endast kan diskuteras med läkare! Så med det sagt så tittar du nu på ett litet vitt piller som jag tar i kombination med det andra som vi talat om tidigare. Detta piller innehåller en substans ur gruppen "dopaminagonister" som Genom stimulering av dopaminreceptorer utlöses nervimpulser i hjärnan som kan hjälpa till att kontrollera kroppens rörelser. Dvs jag skakar mycket mindre, faktiskt så mycket mindre att det ibland kan vara svårt att se att jag har Parkinson. Min livskvalitet förbättrades avsevärt när jag fick denna medicin, tveklöst en otrolig förbättring! Som med det mest kul här i livet finns det mindre kul biverkningar, jag skall inte gå in på det här, låt mig säga att jag any given day tar de biverkningarna lätt!